Kaip veikia "Life After Down" sindromo diagnozė?

Sužinojusi, kad kūdikis turi Dauno sindromą, tėvai turėtų nusiraminti ir gauti kuo daugiau informacijos apie Dauno sindromą, kokie yra jų ypatumai, kokios sveikatos problemos kūdikiui gali kilti ir kokios yra gydymo galimybės, kurios gali padėti skatinti jūsų vaiko savarankiškumą ir pagerinti jo gyvenimo kokybę.

Yra tėvų asociacijos, tokios kaip APAE, kur galite rasti kokybišką informaciją, pasitikėjimą, taip pat specialistus ir gydymo būdus, kurie gali būti nurodyti, kad padėtų jūsų vaikui vystytis. Šio tipo asociacijoje vis dar galima rasti kitų vaikų su sindromu ir jų tėvams, kurie gali būti naudingi žinant apribojimus ir galimybes, su kuriais gali susidurti Dauno sindromas.

1. Kaip ilgai jūs gyvenate?

Su Dauno sindromu sergančio žmogaus gyvenimo trukmė yra kintama ir gali priklausyti nuo įgimtų defektų, tokių kaip širdis ir kvėpavimo takų, ir tinkamą medicininę priežiūrą. Anksčiau daugeliu atvejų numatoma gyvenimo trukmė buvo ne daugiau kaip 40 metų, tačiau šiandien, kai pasiekiama medicina ir pagerėja gydymas, su Dauno sindromu sergantis žmogus gali gyventi daugiau nei 70 metų.

2. Kokie testai reikalingi?

Patvirtinęs vaiko diagnozę su Dauno sindromu, gydytojas gali prireikus prašyti papildomų tyrimų, tokių kaip: kariotipas, atliekamas iki pirmųjų gyvenimo metų, echokardiogramos, kraujo grupės ir skydliaukės hormonų T3, T4 ir TSH.

Toliau pateiktoje lentelėje nurodoma, kokie bandymai turėtų būti atliekami ir kokiu etapu jie turėtų būti atliekami per "Dauno" sindromo asmens gyvenimą:

* Echokardiogramą reikia pakartoti tik tada, kai nustatomas širdies pokytis, tačiau dažnį turi nurodyti kardiologas, kuris lydeda Dauno sindromo asmenį.

3. Kaip pristatymas?

Kūdikio su Dauno sindromu gimimas gali būti normalus arba natūralus, tačiau kardiologas ir neonatologas turėtų būti prieinamas, jei jis arba ji gimė iki nustatytos datos, todėl tėvai kartais pasirenka cezario pjūvį. kad šie gydytojai ligoninėse ne visuomet prieinami.

Sužinokite, ką galite padaryti, kad susigrąžintumėte iš greito cezario pjūvio.

4. Kokios yra labiausiai paplitusių sveikatos problemų?

Su Dauno sindromu sergantys asmenys dažniau patiria sveikatos sutrikimų, pavyzdžiui:

• Akyse : katarakta, stemplės pseudo stenozė, refrakcijos sutrikimas, būtinas dėvėti akinius nuo ankstyvojo amžiaus.
• Ausys: dažnas otitas, kuris gali palengvinti kurtumą.
• Širdyje: interatrial arba interventricular komunikacija, atrioventrikulinės pertvaros defektas.
• Endokrininėje sistemoje: hipotireozė.
• Kraujyje: Leukemija, anemija.
• Virškinimo sistema: stemplės keitimas, sukeliantis refliuksą, dvylikapirštės žarnos stenozę, aglangliono megakoloną, Hirschsprung ligą, celiakijos ligą.
• Raumenyse ir sąnariuose: raiščių silpnumas, pakitęs kaklo dalies pakilimas, klubo sąstingis, sąnarių nestabilumas, dėl kurio gali būti dislokacijų.

Dėl to būtina atlikti medicininį pagalbą visą gyvenimą, atliekant tyrimus ir gydymą, kai atsiranda bet kuris iš šių pokyčių.

5. Kaip vystosi vaikas?

Vaiko raumenų tonas yra silpnesnis, todėl vaikas gali šiek tiek ilgiau laikyti galvą atskirai, taigi tėvai turėtų būti labai atsargūs ir visada palaikyti kūdikio kaklą, kad būtų išvengta kaklo dislokacijos ir net žalos nugaros smegenyse.

Vaiko psichomotorinis vystymasis su Dauno sindromu yra šiek tiek lėtesnis, todėl gali užtrukti sėdėti, nuskaityti ir vaikščioti, tačiau gydymas psichomotorine terapija gali padėti jai greičiau pasiekti šiuos vystymosi etapus. Šiame vaizdo įraše yra keletas pratimų, kurie padės išlaikyti treniruotes namuose:

Iki 2 metų kūdikiui dažnai būdingi gripo, šalčio, gastroezofaginio refliukso epizodai, gali būti pneumonija ir kitos kvėpavimo sistemos ligos, jei jie netinkamai gydomi. Šie kūdikiai kiekvienais metais gali skiepyti nuo gripo ir paprastai gimdymo metu imasi kvėpavimo sinu viruso vakcinos, kad išvengtų gripo.

Su Dauno sindromu sergantis vaikas gali pradėti kalbėti vėliau nei po 3 metų amžiaus, tačiau logotipas gali daug padėti, tuo pačiu sutrumpinus, kad vaikas galėtų lengviau bendrauti su šeima ir draugais.

6. Kaip turėtų būti maistas?

Su Dauno sindromu sergantis vaikas gali čiulpti krūtinėje, bet dėl ​​liežuvio dydžio, sunku koordinuoti siurblį su kvėpavimu ir greitą pavargusią raumenį, gali būti sunku žindyti, nors su šiek tiek treniruočių ir kantrybės ji taip pat gali slaugyti tik ant krūtinės.

Šis mokymas yra svarbus ir gali padėti vaikui sustiprinti veido raumenis, kurie padės jam kalbėti greičiau, tačiau bet kokiu atveju motina taip pat gali atsiimti pieną siurbliu ir tada pasiūlyti jį kūdikiui su buteliu.

Patikrinkite visišką pradedančiųjų maitinimą krūtimi

Išskirtinis maitinimas krūtimi taip pat rekomenduojamas iki 6 mėnesių, kai galima pristatyti kitus maisto produktus. Jūs visada turėtumėte geresnį sveiką maistą, pavyzdžiui, išvengti soda, riebalų ir kepimo.

7. Kaip mokykla, darbas ir suaugusiųjų gyvenimas?

Vaikai su Dauno sindromu gali mokytis įprastą mokyklą, tačiau specialiąją mokyklą gauna daug mokymosi sunkumų ar psichinės ligos. Tokios veiklos kaip fizinis lavinimas ir meno ugdymas visada laukiami ir padeda žmogui suprasti savo jausmus ir geriau išreikšti save.

Dauno sindromo žmogus yra saldus, išeinantis, bendraujamas, taip pat gali mokytis, mokytis ir netgi gali eiti į koledžą ir dirbti. Yra pasakojimai apie studentus, kurie atliko "ENEM", atvyko į koledžą ir galėjo susipažinti, turėti lytinių santykių ir netgi tuoktis, o pora gali gyventi vieni, atsižvelgdama į viena kitos paramą.

Kadangi asmuo su Dauno sindromu paprastai reguliuoja svorį, fizinis aktyvumas turi daug privalumų, tokių kaip išlaikyti idealų svorį, didinti raumenų jėgą, padėti išvengti sąnarių pažeidimų ir palengvinti socializaciją. Tačiau siekiant užtikrinti saugumą praktikuojančių sporto renginių metu, kultūrizmo, plaukiojimo, žirgų lenktynių metu, gydytojas gali dažniau paprašyti rentgeno, kad galėtumėte įvertinti kaklo stuburo, kuris, pavyzdžiui, gali nukentėti.

Dauno sindromui berniukas yra beveik visada nevaisingas, bet mergaičių su Dauno sindromu gali pastoti, tačiau turi didelę tikimybę turėti tą patį sindromą kūdikį.